소아 당뇨병을 앓는 9세 딸을 둔 충남 태안의 일가족이 숨진 채 발견됐다는 안타까운 소식이 전해진 가운데 소아 당뇨 환자의 경제적·정신적 어려움에 대한 사회적 관심을 촉구하는 목소리가 높아지고 있다.

한국1형당뇨병환우회 회원 100여명은 15일 오전 세종시에서 긴급 기자회견을 열고 1형 당뇨병을 중증 난치질환으로 인정해 본인 부담을 낮추고, 지원 체계를 강화해달라고 촉구했다.

환우회는 “부모 손으로 직접 투여한 인슐린 주사에 아파하는 자녀의 모습을 보는 것은 상상하기 힘든 고통”이라며 “태안 일가족의 비극은 남의 일이 아니다”고 말하며 애도의 뜻을 전했다.

제1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 혈당 조절이 되지 않는 질환으로, 식습관이나 비만 등으로 야기되는 성인 당뇨병과는 다르다.

인위적인 혈당 관리에 연속혈당측정기, 인슐린 자동 주입기 등 기기 사용이 필수적인데, 기기 구입이 요양급여 적용 대상이 아니라 요양비로 일부 지원돼 실제 환자 본인부담금이 큰 상황이다.

/세종 홍순황기자

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