생활이 어려운 희귀난치성질환자의 병명 진단과 치료 등 의료지원을 위해 단양군과 대학병원, 방송사 등이 발벗고 나섰다.

단양군 가곡면 대대리 홍분연씨(53)는 다발성 신경섬유종이라는 희귀난치성질환을 앓고 있는 지체 1급 장애인이며, 남편 유신오씨(66) 역시 지체 2급인 장애인인 부부로 현재 국민기초생활수급자로 생활하고 있다.

홍씨의 병은 어릴때부터 시작돼 방울토마토만하거나 이보다 크고 작은 신경섬유종이 온몸에 퍼져 있으며, 특히 다리에 달린 섬유종이 5∼6년전부터 어린아이만큼 거대해져 이제는 거동하는데도 힘들고 허리통증까지 유발했으나, 남편도 장애인으로 가정형편이 어려워 지금까지 병 치료는 물론 진료 한 번 제대로 받지 못했다.

이런 홍씨의 치료비 마련을 위해 단양군은 방송사와 의료기관 등과 연계해 지난 14일 'KBS 사랑의 리퀘스트' 프로그램에 홍씨의 딱한 사정이 방영되기에 이르렀으며, 치료비 모금액으로 아산재단 서울중앙병원에서 진료와 치료도 받을 수 있게 됐다.

치료는 신경섬유종이 크고 수가 많아 정확한 검진 후 수차례의 수술이 필요한 것으로 알려졌으며, 수술 후 회복을 위한 입원 간병비는 본인이 부담해야 하고 수술 횟수에 따라 1000만∼2000만원 정도 소요될 것으로 예상된다. 군 생활지원과 관계자는 "홍씨 가정형편에 간병비 마련이 매우 어렵다"며 "단양자활후견기관 사랑의 징검다리에서 간병비 모금을 접수받고 있으며, 많은 군민과 전국에 뜻있는 분들의 도움 손길이 이어지기를 바란다"고 전했다.

간병비 모금 관련 사항은 군 생활지원과(420-3367)나 사랑의 징검다리(421-6911)를 방문, 또는 전화로 문의하면 된다