최근 국회 헌정기념관에서 한국장애인부모회 주최로 열린 '장애아동 가족지원' 2007 파라장애아포럼에서 만난 장애아동을 둔 엄마 이유정씨(43·가명)의 말이다.

이씨는 "주변에 형편이 좋은 가정은 그래도 낫지만, 가족의 생계조차 막막한 상황에서 장애아를 키우는 엄마들의 피눈물은 말로 다 못할 정도"라며 "장애아동에만 한정된 정부 지원으로 여러 장애가족이 파괴되고 있는 것이 사실"이라고 전한다.

보건복지부는 지난해 9월 '장애인지원 종합대책'을 발표한 이후, 과거 2002년 3200억원이었던 장애인 예산을 2007년에는 6700억원으로 늘렸다. 이에따라 장애수당·장애아동부양 수당에 대한 대상과 지원액도 크게 늘었다. 그러나 여전히 장애아동을 키우는 부모들은 가족복지차원에서 서비스나 지원 프로그램 미흡하고 지원액이 부족한 실정이라고 토로한다.

◇ 가족지원 찾다, 엄마 마음은 숯검정

1급 정신지체 장애를 앓고 있는 10살 난 아들을 둔 이현경씨(가명·38)는 "아이를 키우다 보면 신경 써야 할 게 한 두가지가 아닌데, 의료지원은 복지부가, 교육은 교육부가 담당하고 있어 혼란스러울 때가 많다"고 말한다.

게다가 이씨는 "힘들게 담당자를 찾아도 해결할 수 있는 방법이 없다고 하면 속이 까맣게 타들어간다"며 "어떻게 된 게, 같은 공무원끼리 이렇게 업무협조가 안 되는지 모르겠다"고 어려움을 토로했다. 우리나라 장애아동 서비스는 의료복지 부분은 보건복지부가, 특수교육 부분은 교육부가 관할하고 있고, 지방정부 차원의 서비스도 많아 부처간 혹은 중앙과 지방정부간 업무 연계가 원활하지 않은 편이다.

나사렛대학교 사회복지학부 석말숙 교수는 "각 부처 간의 장애아동 서비스 업무연계와 전달체계가 복잡해 많은 부모들이 장애아 가족지원 서비스에 접근하는 데 어려움이 상당하다"며 "특히 자녀의 장애를 최근에 알게 돼 서비스 경험이 없는 부모들은 더욱 어려움에 처하게 된다"고 말한다.

◇ 보호자 위한 장애아동 부양수당 줄어

장애아동에게 지원되는 지원금도 늘상 충분하지 않아 문제다.

소득보장 차원에서 지원되는 장애수당도 지난 해까지 기초생활수급권자에 한정돼 있다가 올해 들어서야 차상위 계층까지 확대됐다. 그러나 지급 수준은 장애로 인해 발생되는 추가 비용에는 미치지 못하는 수준이다.

장애아동 부양수당도 18세 미만 재가 장애아동 보호자를 상대로 지원하되, 기초생활 수급권자 및 차상위 장애인까지 확대됐지만, 2008년 예산에서는 그나마 늘었던 예산이 감액됐다.

2008년도 장애아동 수당의 경우는 올해 예산액 3130억3200만원 대비 4.7% 증가해, 3278억9100만원으로 늘었다.

반면 장애아동 보호자에게 지급되는 장애아동 부양수당은 올해 279억원에서 17.1% 감소돼, 약 47억7200만원이 감액된 232억원이 내년 예산으로 책정됐다.

석 교수는 "장애아동 부양수당 외에도 장애아동 가족들을 대상으로 하는 경제적 부담경감조치들은 거의 없다"며 "특히 지원의 필요성이 높은 저소득층에게는 감면이나 할인도 별 도움이 되지 못하고 있다"고 지적했다.