희귀질환 의료비 지원대상 1017개로 확대
희귀질환 의료비 지원대상 1017개로 확대
  • 뉴시스 기자
  • 승인 2019.10.20 17:20
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정부 91개 추가 … 25만명 혜택

정부 지원으로 과도한 의료비 부담을 덜 수 있는 희귀질환 대상에 성인발병 스틸병 등 91개 질환이 추가돼 926개에서 1017개로 늘어난다.

보건복지부는 희귀질환관리법에 따라 91개 희귀질환을 추가해 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고한다고 지난 16일 밝혔다.

정부는 유병인구가 2만명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 희귀질환으로 지정해 공고하고 있다. 2016년 12월 법 시행 이후 지난해 9월 처음으로 926개를 지정한 뒤 이번에 처음 추가하게 됐다.

희귀질환은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등 의견을 바탕으로 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 이번에 추가된다.

이번에는 소아 류머티즘 관절염과 임상증상이 비슷한 염증성 질환인 ‘성인발병 스틸병’(M06.1), 심전도상 심실의 전기적 수축(QT) 간격이 비정상적으로 길어 급성 심장사로 이어질 수 있는 ‘긴 QT 증후군’(I49.8), 자외선 광과민성이 심각한 ‘색소성건피증 그룹A’(Q82.1) 등이 포함됐다.

국가관리대상 희귀질환으로 지정되면 환자에겐 건강보험 산정특례가 적용돼 본인부담률이 입원은 20%에서 10%, 외래는 30~60%에서 10%로 줄어든다. 저소득층(기준 중위소득 120% 미만)은 희귀질환자 의료비지원사업에서 요양급여 본인부담금이 지원된다.

질환 추가 지정으로 종전 24만6000명에서 5000명 늘어난 25만1000명이 의료비 혜택을 받을 것으로 복지부는 예상했다.

추가되는 희귀질환 목록은 17일부터 ‘희귀질환 헬프라인’(helpline.nih.go.kr)과 복지부(www.mohw.go.kr) 누리집에서 확인할 수 있다.

/뉴시스


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