자폐스펙트럼 장애=자폐증, `사회 기술, 언어, 의사소통 발달 등에 있어서 지연되거나 또는 비정상적인 기능을 보이는 발달 장애' `30대 母, 2살 자폐아들 살해 후 극단적 선택.'
지난 8월쯤 나왔던 기사의 제목이다. 자폐스펙트럼 장애판단을 받은 아이를 먼저 떠나보내고 엄마 자신도 세상을 등진 안타까운 기사였다.
이렇듯 무서운 병인 자폐스팩트럼 장애, 아이를 키우는 부모라면 누구나 한 번쯤은 내 아이도 이 병을 가지고 있지는 않을까? 라는 걱정을 해보았을 것이다. 꼭 발달장애가 아니더라도 우리 아이가 사회생활에 잘 적응을 하고 있을지 항상 걱정을 할 것이다. 나 또한 우리 아이가 걸음마를 시작할 무렵 뒤꿈치를 들고 다니는 모습이 자폐 증상의 초기 모습일지도 모른다는 말에 몇 날 며칠을 인터넷 정보를 모으며 뒤꿈치를 들고 다니는 딸의 발을 잡으며 그렇게 걸어서는 안 된다고 몇 번이나 이야기하고 다그친 경험이 있다. 이런 나의 경험 또한 대부분 부모들이 겪는 비슷한 경험일 것이다. 내 아이에 대한 사랑과 걱정은 어떤 부모라도 같은 마음일 것이기 때문이다.
`벽 속에 사는 아이-2019년 아녜스 드 레스트라드'는 자폐를 가진 아이를 주제로 한 동화책이다. 주인공 아이가 발달장애로 인해 세상과 자신 사이에 보이지 않는 벽을 만들어 살아가면서 사회는 물론 부모의 손길까지도 거부한다. 주인공 부모는 아이를 사랑하지만 그 벽을 허물 방법은 알지 못해 가슴 아파한다. 그러나 부모는 아이를 채근하거나 조급해하지 않고 오히려 조용히 기다리며 아이가 원하는 것, 좋아하는 것을 알아가며 스스로 벽을 허물도록 따뜻한 사랑으로 기다려 준다. 주인공 아이는 부모의 사랑을 통해 벽 밖의 세상을 향해 다시 한번 발을 내디딜 수 있었다. 아이를 밖으로 다시 나올 수 있게 한 것은 의사의 탁월한 치료 실력도 누군가의 가르침과 보살핌이 아닌 부모의 따뜻한 사랑과 믿음 그리고 기다림이었다.
비단 발달장애를 가진 아이만의 이야기는 아닐 것이다. 어쩌면 다른 의미의 벽이 내 아이에게도 존재하고 있을지 모른다. 팍팍하게 돌아가는 삶에 지쳐 내 아이가 가지고 있는 벽을 미쳐 발견하지 못한 채 아이를 채근하며 살아가고 있는 것은 아닌지 한 번쯤은 돌아볼 시간을 가져야 할 것이다.
`벽 속에 사는 아이'는 자폐스펙트럼이라는 주제를 통해 아이의 세상과 현실을 적절한 일러스트와 내용 구성을 통해 이해하기 쉽게 구성하였다. 아이의 보이지 않는 벽을 허물고 싶은 부모라면 함께 읽어보며 그 벽에서 아이가 스스로 나올 수 있는 방법을 찾아볼 수 있는 시간을 가져보기를 희망한다.
