10명중 6명 집에서 임종 희망…실제론 14% '불과'



생애 말기에 다다를수록 의료 이용 빈도가 늘면서 사망 전 한 달간 의료비가 이전 1년 월평균보다 2.5배 이상인 것으로 나타났다.



환자 대부분은 집처럼 익숙한 곳에서 가족과 함께 편안한 임종을 맞기를 희망하지만 실제 가정에서 생을 마감한 사람은 7명 중 1명에 그쳤다.



24일 보건복지부에 따르면 2017년 사망자 27만6991명이 1인당 사망 전 1개월간 부담한 의료비는 총 403만5000원으로 집계됐다. 사망 전 1년간 월평균 의료비(157만원)보다 2.57배 부담이 컸다.



암 사망자 8만8661명의 경우 숨지기 전 1년간 지출한 의료비(2652만9000원)의 절반에 가까운 1272만5000원(약 47.9%)이 사망 3개월 전에 집중됐다.



치료에도 불구하고 회복하기 어렵고 급속도로 증상이 나빠지는 임종 과정에 가까워질수록 고통 완화나 돌봄 대신 불필요하게 임종 기간만 연장하는 진료를 지속하는 의료행위가 잦아진다.



실제 2017년 환자의 의료이용 빈도를 사망 6개월 전과 1개월 전으로 비교해보면 CT(컴퓨터단층촬영)·MRI(자기공명영상)·PET(양전자단층촬영) 촬영률은 18.0%에서 38.7%, 중환자실 이용률은 2.3%에서 20.0%, 인공호흡기 착용률은 0.7%에서 16.5%, 심폐소생술은 0.1%에서 14.8% 등으로 급격히 증가했다.



의료 부담이 늘어나는 생애 말기, 환자 본인 의사대로 생을 마무리하기도 쉽지 않다.



2014년 국립암센터 조사에서 죽음을 맞이하고 싶은 장소로 응답자의 60.2%가 집을 꼽아 의료기관이라고 답한 비율(37.9%)보다 1.6배 가까이 많았다.



그러나 2017년 통계청 조사에 따르면 환자 76.2%는 생을 의료기관에서 마무리했으며 가정에서 임종을 맞은 사람은 7명 중 1명(14.4%)에 그쳤다. 암 환자 가운데 가정에서 임종을 맞은 비율은 6.2%로 더 적었다.



임종에 대한 준비도 제한적이었다.



국가생명윤리정책원이 올해 진행한 '죽음과 연명의료에 대한 인식조사' 결과 국민의 65%는 3개월 이전에 임종 가능성을 알고 싶어했으나 실제 정보 제공은 수일 전(62%)이나 당일(15%) 이뤄졌다. 사람들이 생애 말기 '다양한 서비스와 협력적 돌봄 제공(41%)', '환자 존중과 의사결정 공유(30%)', '정확한 정보 전달(19%)' 등에 개선이 필요하다고 답한 건 그래서다.



그나마 고령층이 죽음에 앞서 대비하는 것도 묘지(25%)나 상조회(14%), 수의(8%), 유서작성(0.5%) 죽음 준비교육(0.4%) 등 사후과정에 집중돼 있을 뿐(지난해 한국보건사회연구원 조사) 생애 말기 자체에 대한 준비는 부족한 상태다.



통계청 조사상 의료기관에서 임종을 맞은 이유로 '가정에서 적절한 의료서비스 제공 불가(33%)', '임종 돌봄에 불편한 주거환경(20%)', '돌봄 인력 부재(19%)', '임종 돌봄에 대한 불안감(16%)' 등이 꼽힌 걸 보면 우리 사회 환경 자체가 임종에 유리하지 않다.



이런 상황에서 생애 말기 각종 부담은 개인과 가족이 떠안아야 한다. 이에 임종기 환자와 보호자들(지난해 고려대 조사)은 생애 말기 필요한 요소로 돌봄(92%), 편의시설(91%), 안락한 병실 환경(89%), 1인실 건강보험 적용(85%), 임종 관련 교육 및 정보제공(80%) 등 지원체계 필요성을 강조하고 있다.



호스피스·완화의료와 연명의료 중단 논의는 생애 말기 무의미한 의료행위 대신 적절한 의료서비스를 제공하고 편안하게 임종을 맞는 게 기본적인 권리라는 전제하에서 이뤄졌다.



정부는 2011년 '암관리법'으로 말기 암환자부터 호스피스 서비스를 제도화하고 2016년 '연명의료 결정법' 제정에 따라 대상·유형을 확대하고 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있게 했다. 중앙호스피스센터(2017년 9월)와 권역호스피스센터(올해 1월 8개소), 국립연명의료관리기관(국가생명윤리정책원, 지난해 2월) 등을 지정해 국가 관리체계도 구축했다.



2015년 7월 입원형 호스피스에 건강보험을 적용한 이후 입원형 호스피스 전문기관은 2008년 19개소 282병상에서 지난해 84개소 1358병상까지 늘어났다. 가정으로 방문하는 가정형(지난해 33개소)과 일반병실에 전문인력이 방문하는 자문형(25개소) 호스피스 시범사업을 통해 서비스 유형을 확대하고 있다.



이로써 암 사망자의 호스피스·완화의료 이용률은 2008년 7.3%에서 2017년 22%로 3배가량 증가했으며 사별가족의 이용 만족도도 2017년 기준 97%로 일반 의료기관(69%)보다 높게 나타났다. 세계 완화의료 질 평가에 따르면 한국은 2010년 40개국 중 32위에서 2015년 80개국 중 18위로 순위가 올라갔다.



올해 5월까지 22만170명(남자 6만7188명, 여자 15만2982명)이 사전연명의료의향서를 등록했으며, 5만291명(남자 3만232명, 여자 2만59명)이 환자가족 전원 합의(35.0%), 환자가족 2인 이상 진술(32.2%), 연명의료계획서(31.8%), 사전연명의료의향서(0.9%) 등을 통해 연명의료를 중단했다.



임종과정에 있는 환자에게는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등 치료효과 없이 임종 기간만 연장하는 연명의료 결정제도 또한 운영체계를 갖추고 있다.



현재 국민 누구나 전국 307개 사전연명의료의향서 등록기관에서 평소 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀둘 수 있으며 연명의료 중단 여부 등을 결정·이행할 수 있는 의료기관윤리위원회 설치·위탁 의료기관도 198개소가 등록돼 있다.



이에 정부는 연명의료 결정제도의 안정적 정착과 양질의 호스피스 서비스 확충에 대한 공감대가 우리 사회에서 형성됐다고 판단하고 24일 '국민의 존엄하고 편안한 생애말기 보장'을 위한 ▲호스피스 서비스 접근성 제고 ▲연명의료 자기결정 보장 ▲생애말기 환자·가족 삶의 질 향상 등을 목표로 '제1차 호스피스·연명의료 종합계획(2019~2023년)'을 발표했다.